El campo municipal «Juan Cayuela» de Totana se convirtió el 18 de junio en una fiesta del deporte y la solidaridad a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Más de doscientos escolares de centros educativos del municipio participaron en el I Torneo

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará su Asamblea General Ordinaria el próximo 19 de junio de 2023 en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en la calle San Cristóbal, 7, 30850 Totana-Murcia, a las 19,00 horas en primera convocatoria y a las 19,30 horas en segunda convocatoria, con el siguiente orden del

El director de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, ha participado en la Jornada de Farmacia Hospitalaria y Enfermedades Raras en Murcia y Alicante celebrada en Elche. La jornada estaba organizada por la Sociedad Murciana de Farmacia Hospitalaria (SOMUFARH) y contaba con la colaboración de la Sociedad Valenciana de Farmacia Hospitalaria (SVFH) y Alexion.

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado una jornada de convivencia con motivo de la llegada del final de curso. Será el próximo domingo 25 de junio en la playa de La ermita de Puerto de Mazarrón. El desarrollo de la jornada consistirá en actividades de ocio náuticas como kayacs, paddle surf, etc…, en

El Club La Pardilla de Telde acogió el Torneo solidario de petanca a beneficio de la Asociación de Familiares de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Nacional de Ehlers-Danlos, hiperlaxitud y colagenopatias (ANSEDH). El torneo, que se celebró los días 10 y 11 de junio, estaba organizado por CPB Harimaguada Piscinas Zurita, y tuvo lugar en sus canchas, en el

Jóvenes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participarán en el Programa regional de actividades de ocio y tiempo libre inclusivo «Activa tu ocio». El sábado 17 de junio los jóvenes podrán disfrutar de la actividad náutica inclusiva de paddle surf, que se llevará a cabo en la Playa de la Reya desde las 10:00 hasta

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó recientemente en la jornada de puertas abiertas organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que tuvo lugar en la sede de la Asociación para la Atención a Personas con Discapacidad Intelectual de la Región de Murcia (DISMO), con el objetivo para dar a conocer la labor de la

El campo municipal “Juan Cayuela” de Totana acogerá el próximo domingo, 18 de junio, el I Torneo Solidario Fútbol Base Centros educativos de Totana, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El torneo, de categorías prebenjamín, benjamín y alevín, está organizado por

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 29 de junio a las 16:30 horas un webinar sobre diferentes aspectos de la Esclerodermia. La sesión se iniciará con el testimonio de Juana María Gómez Gambín, una persona que convive con esta patología. Posteriormente intervendrá Beatriz García, vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerodermia. Después se contará

El Centro Multidisciplinar “Cristina Arcas Valero” de Lorca acogerá el próximo 24 de junio un nuevo encuentro taller grupal con la terapeuta canina Luna desarrollado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión estará dirigida por la técnico María José Barba, apoyada por voluntarios, y se celebrará por segunda vez en el centro multidisciplinar de la