La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla han organizado el IV Simposium Sin diagnóstico, que tendrá lugar el próximo 29 de abril coincidiendo con el Día Mundial de Personas Sin diagnóstico. Esta jornada se celebrará de manera presencial en la sede del Real e Ilustre

El Grupo sardinero Ceres ha traído la alegría al Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia. Miembros de esta agrupación han visitado el centro de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes repartiendo ilusión y simpatía. Los integrantes de este grupo

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la  Feria de Formación Profesional “DI(s)CAPACIDAD” del IES Mediterráneo de Cartagena que se ha desarrollado los días 20 y 21 de abril. La vicepresidenta de D´Genes María Ángeles Díaz estuvo presente en una mesa en la que también tomaron parte otras asociaciones exponiendo su labor. Desde

Dar a conocer la enfermedad de Lyme a la sociedad, abordándola bajo un enfoque multidisciplinar y desde el concepto «una salud», es el objetivo principal de una jornada sobre esta patología organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Ilustre Colegio Oficial de Veterinarios de la Región de Murcia, que tendrá lugar el

La Asociación de Enfermedades Raras D¨Genes ha sensibilizado a alumnos del CEIP San Juan Bautista del municipio murciano de Campos del Río. Las charlas se impartieron en el mes de abril a todos los cursos de Primaria del colegio y contaron con la colaboración de la voluntaria Sofía Lorca, estudiante de la UCAM. Además, en

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado recientemente junto a otras entidades  en una reunión  para abordar el proyecto “Educar en Red” en el que participan varias asociaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que trabajan directamente en el ámbito educativo con distintos proyectos en centros escolares. Durante la reunión se puso

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla de sensibilización a alumnos del CEIP Ginés García Martínez de Mazarrón en el marco del programa «Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito» impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el que participa en este curso 2021/2022. Voluntarios de la asociación ofrecieron

El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia recibirá una visita muy especial el próximo 21 de abril. El Grupo sardinero Ceres repartirá ilusión entre los niños de la asociación con motivo de las tradicionales de Fiestas de Primavera de

La biblioteca del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos ya cuenta con la Guía educativa para el Síndrome X Frágil editada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Desde la asociación se han hecho llegar al CREER dos ejemplares de dicha publicación, con el fin

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sensibilizado a alumnos y profesores del CEIP Ginés García Martínez de Mazarrón sobre la realidad de las patologías poco frecuentes. Voluntarios de la asociación ofrecieron charlas a alumnos de 5º y 6º de Primaria en la que les explicaron qué es la asociación y la labor que presta