D´Genes mantiene una reunión con responsables de la Unidad Regional de cuidados paliativos pediátricos de Murcia para valorar el desarrollo del programa de atención psicosocial que desarrolla la asociación en este área

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han mantenido una reunión con Beatriz Garnica, coordinadora de la Unidad Regional de Cuidados Paliativos Pediátricos de Murcia, y la doctora Teresa Montero, pediatra de dicha unidad. D´Genes desarrolla desde 2016, en coordinación con
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El 5% de lo que se recaude el día 20 de marzo en la XIII Ruta de la Tapa y el Cóctel de Cehegín se destinará a D´Genes

El próximo 20 de marzo será el Día Solidario de la XIII Ruta de la Tapa y el Cóctel de Cehegín. Este año la Mesa de la Hostelería de Cehegín ha decidido que se done a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes el 5% de lo que se recaude durante esa jornada. Además, D´Genes instalará
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La iniciativa «Neumáticos solidarios» puesta en marcha por Neumáticos Totana permite recaudar 1.049 euros para D´Genes

La empresa Neumáticos Totana S.L. ha donado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes un total de 1.049 euros  gracias a la iniciativa “Neumáticos solidarios”, una aportación que se destinará a apoyar el mantenimiento de la cartera de servicios que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes presta para mejorar la calidad de vida de personas y
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La última reunión de un grupo de ayuda mutua de D´Genes giró en torno a los hermanos

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes centró la última reunión de un grupo de ayuda mutua en los hermanos. A lo largo del año la asociación desarrolla sesiones de de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigidas a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, que suponen un punto de encuentro para compartir e intercambiar experiencias. En
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D´Genes acerca las enfermedades raras a alumnos de Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería del Centro ISEN Formación Profesional de Cartagena

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla de sensibilización sobre las patologías poco frecuentes a estudiantes de Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería del Centro ISEN Formación Profesional de Cartagena. La técnico de D´Genes Sandra Carrión ha impartido la sesión, en la que ha explicado qué son las enfermedades raras y principales características.
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D´Genes sensibiliza sobre las enfermedades raras a alumnos del CEIP Sierra Espuña de Alhama de Murcia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido charlas de sensibilización sobre patologías poco frecuentes en el CEIP Sierra Espuña de Alhama de Murcia. Las charlas se han dirigido a alumnos de todos los cursos, tanto de los tres de Infantil, como de 1º  a 6º de Primaeria. Durante las sesiones, impartidas por voluntarias de
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D´Genes presta a varias familias, dos camas articuladas y una silla de paseo, a través de su banco de productos ortoprotésicos y de apoyo

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha cedido, a través de su banco de productos ortoprotésicos y de apoyo, diferente equipamiento a diferentes familias de la asociación. En concreto, se han prestado dos camas articuladas a dos familias de Lorca y una silla de paseo a otra de Águilas. Estos equipamientos habían sido donados previamente
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D´Genes organizó un ameno taller de arteterapia con motivo del Día Internacional de la Mujer

El Taller de Arteterapia organizado por la Asociación de Enfermedades Raras en el marco de la conmemoración del 8 de Marzo,  Día Internacional de la Mujer, contó con una buena acogida. El Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia acogió esta amena actividad, en la que participaron socios, usuarios y voluntarios de la asociación. La sesión, estuvo
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D´Genes se suma al Día Internacional de la Mujer y defiende y apuesta por la igualdad en todos los ámbitos

Hoy, 8 de marzo, se conmemora el Día Internacional de la Mujer. Desde D´Genes apostamos por la igualdad en todos los ámbitos. Y en una jornada como la de hoy, D´Genes quiere además tener presente a todas las mujeres que conviven con niños con enfermedades raras y sin diagnóstico: a todas las cuidadoras mamás, abuelas, hermanas,
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El totanero Juan Carrión participa en Panamá en la presentación del informe del estudio ENSERio-LATAM, que permite poner sobre la mesa necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en Latinoamética

El totanero Juan Carrión, que preside  la Alianza Iberoaméricana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha participado en Panamá en la presentación del informe del estudio ENSERio-LATAM, un estudio de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y
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