Las personas privadas de libertad del Centro de Inserción Social (CIS) Guillermo Miranda de Murcia han presentado una iniciativa innovadora y profundamente humana: “La Odisea”, un cómic creado colectivamente para sensibilizar sobre el duro camino que recorren muchas personas que conviven con enfermedades raras. La obra fue presentada durante la II Jornada de Sensibilización sobre
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes gestionará el nuevo programa de tiempo libre del Centro de Día de Personas con Discapacidad de Mazarrón, una iniciativa adjudicada por el Ayuntamiento de este municipio, a través de la Concejalía de Política Social, y que tiene como objetivo fomentar la inclusión, la autonomía personal y el bienestar de
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, participará el próximo 10 de marzo en la mesa redonda “Cuando la baja visión es poco frecuente: necesidades y desafíos de las familias en el contexto escolar”, que tendrá lugar de 18:00 a 20:00 horas
El Polideportivo Municipal 6 de Diciembre de Totana acogerá el próximo sábado 28 de marzo la III Jornada de Convivencia Solidaria de Fútbol Base, una iniciativa que reunirá a alumnado de distintos centros educativos de Totana y El Paretón en torno al deporte, la convivencia y la solidaridad. La jornada está dirigida a jóvenes deportistas
La música metal sonará con fuerza en Alhama de Murcia el próximo 16 de mayo con la celebración del Mayos Metal Live, un evento que reunirá a destacadas bandas del panorama metal nacional y que, además, tendrá un carácter solidario a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. El concierto se celebrará en la
La Asociación de Enfermedades Raras D’GENES organizó la charla online “Jóvenes con enfermedades raras y tecnologías. Estrategias para el abordaje familiar”, una iniciativa enmarcada en las actividades de sensibilización y formación dirigidas a familias y profesionales. y que se llevó a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La sesión, celebrada el
El grupo Los Andarines y Zancadas sobre Ruedas han hecho realidad el sueño de alcanzar la cima del Pedro López, en Sierra Espuña, en una jornada cargada de superación, inclusión y compromiso pues ha servido para dar visibilidad a las enfermedades raras. Entre quienes han dado sentido a esta iniciativa está Ángel, un joven que
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en las Jornadas de Salud y Deporte organizadas por el IES Alfonso X de Murcia, donde impartió una charla de sensibilización dirigida al alumnado de cuatro cursos de Bachillerato. La sesión fue impartida por Encarna Bañón y Manuel Illera, profesionales de la entidad, quienes acercaron a los
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere expresar su más sincero agradecimiento a todas las entidades, comercios y personas que colaboraron con la Comida solidaria en la que se entregaron los Premios D’GENES 2026, celebrada el pasado 1 de marzo. Este encuentro, además de ser un espacio de convivencia y reconocimiento, volvió a convertirse en
El Centro de Atención Multidiciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en Totana acogió recientemente una demostración de la utilización de exoesqueletos aplicados a la rehabilitación, una tecnología innovadora que abre nuevas posibilidades para mejorar la movilidad y la calidad de vida de las personas con diferentes patologías. La