La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha lanzado una campaña de recaudación de fondos a través de la plataforma Gofundme para el desarrollo de su programa de Apoyo educativo en el aula a menores con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad. Este proyecto de apoyo educativo de D´Genes es una iniciativa innovadora con la que se persiguen objetivos como lograr la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha lanzado una campaña de recaudación de fondos a través de la plataforma Migranodearena para equipar el futuro Centro Multidisciplinar de atención integral a personas sin diagnóstico y otras enfermedades raras “Pablo Ramírez García” con un área especializada en comunicación aumentativa y alternativa. Este centro, que se va a poner en
Una veintena de familias se están beneficiando ya del programa de Respiro familiar en Mazarrón, que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes junto con la Concejalía de Política Social de dicho Ayuntamiento. Esta iniciativa, que pretende brindar apoyo a las familias de niños y adultos con discapacidad o en situación de dependencia, se inició el
Cinco personas están siendo atendidas en el marco del Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe, organizado por D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE) y el patrocinio de Sanofy Genzime. El proyecto, que se inició en el mes de junio
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ampliado su cartera de servicios con la incorporación de la Terapia cráneo-sacral. La Terapia cráneo-sacral es una técnica manual consistente en un método suave de detección y corrección que refuerza los propios mecanismos de autocuración para disipar estos efectos negativos del estrés en nuestro sistema nervioso central. Numerosas
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un programa de Respiro familiar en Mazarrón, junto con la Concejalía de Política Social de dicho Ayuntamiento, para brindar apoyo a las familias que tienen dependientes funcionales a su cargo. El programa cuenta con una subvención del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. El programa
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ya puede recibir donaciones o pagos a través de Verse, plataforma de pagos a través de móvil. Verse es una plataforma de pagos con el móvil, registrada en el Banco de España, operativa en toda Europa, y con todas las garantías del Banco Central Europeo. D´Genes está registrada en Verse por
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes contará con una delegación en el municipio sevillano de Pilas. La miembro de la junta directiva de D´Genes y vecina de dicho municipio, Rocío Valle Hernández, se ha reunido con el alcalde de Pilas, José Leocadio Ortega, a quien ha presentado la asociación y ha explicado la labor que
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes dispone de una nueva manera de recaudar fondos, a través de la plataforma Helpfreely.org, que permite que una parte del importe de las compras on line que realicen los usuarios en determinados comercios vaya destinada a la asociación que elijan, sin que para ellos suponga un coste adicional. Para
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el Seminario: “Estrategia Nacional de Prevención y Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social” organizado por la Red Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social en el Estado Españo (EAPN-ES), en colaboración con su red territorial, EAPN Región de Murcia. Este seminario, celebrado el