El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha preparado un amplio programa de actividades para dar visibilidad y poner sobre la mesa la realidad y necesidades de las personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha acercado las patologías poco frecuentes al colegio Guadalupe de Murcia. Voluntarios de D´Genes han impartido una charla y narrado el cuento «Federito, el trébol de cuatro hojas» a alumnos de varios cursos de Primaria del centro educativo, con el fin de dar visibilidad a las enfermedades raras y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente en el acto inaugural de la 𝗜𝗩 𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗘𝗽𝗶𝗳𝗼𝗿𝘄𝗮𝗿𝗱, la voz de la epilepsia, evento sobre epilepsia organizado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), de la que forma parte. La inauguración ha tenido lugar en el 𝗦𝗮𝗹𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗨𝗡𝗘𝗗 – Centro

El pasado 18 de enero tuvo lugar en la Sala de la Cultura de El Coronil (Sevilla) una interesante Jornada Informativa para Familias sobre perros de asistencia, que contó con la participación de varias familias, tanto de manera presencial como a través de la modalidad online. La sesión fue impartida por Mar Pérez Cózar, instructora

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebra sus 18 años de trayectoria. El 25 de enero de 2008 nació en Totana un sueño impulsado por la unión, la valentía y la necesidad de tres familias que convivían con enfermedades raras. Junto a la responsable de la Unidad de Genética del Hospital Clínico Universitario Virgen de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere sumarse a dar visibilidad y mostrar todo su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología, coincidiendo hoy, 24 de enero, con el Día Internacional del Síndrome de Alagille. En una jornada como la de hoy, desde D´Genes se quiere animar a dar visibilidad al

El próximo domingo, 25 de enero, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado una cita muy especial en Totana : el I Encuentro de Familias y celebración del 18 cumpleaños de la asociación.Se trata de una jornada de convivencia en la que la asociación ha organizado actividades lúdicas y en la se contará además

El próximo miércoles, 25 de febrero, tendrá lugar el webinar «Jóvenes con enfermedades raras y tecnologías. Estrategias para el abordaje familiar», impartido por Jesús J. García Jiménez, doctor en Psicología por la Universidad de Murcia y experto en trastornos de conducta y adicciones. El psicólogo Manuel Illera será el encargado de presentar la actividad.La charla

El entrenador del equipo de División de honor Infantil A del CFS Capuchinos, José Cánovas Sala, ha hecho entrega al presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, del dinero recaudado en la actividad solidaria organizada el 10 de enero, promovida por dicho conjunto deportivo. En dicha jornada, durante la mañana en

DgenEscena es el nombre del grupo de teatro creado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y del que forman parte profesionales de la asociación, usuarios de la entidad y familiares. Este grupo parte de un taller que se lleva a cabo dos veces al mes en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» de Murcia,