La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Objetivo diagnóstico han visibilizado el Día mundial de las personas sin diagnóstico en el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado del 26 al 28 de abril en Sevilla. Miembros de D´Genes, entre ellos su presidente, Juan Carrión, junto a integrantes de Objetivo diagnóstico han querido dar
Hoy, 29 de abril, se conmemora el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con la situación de no poder ponerle nombre a la enfermedad que padecen. Desde D´Genes se quiere mostrar todo el respaldo a las
La Asociación de Enfermedades raras D´Genes ha participado en el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se ha desarrollado en Sevilla del 26 al 28 de abril bajo el lema “Hacia un 2030 lleno de esperanza”. El Congreso estaba organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmaceúticos de Sevilla,
Durante el mes de abril, se han llevado a cabo las I Jornadas de Defensa Personal para Mujeres,  una actividad donde se ha unido el deporte, el baile, la defensa personal y la solidaridad, y que estaba organizada por la Federación Murciana de Taekwondo, el Club Artes Marciales Cartagena y la Asociación de Enfermedades Raras
Un total de catorce entidades y organizaciones de pacientes, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, dan a conocer un decálogo por el Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico que este año se conmemora el próximo viernes, 29 de abril. En este decálogo se plasman algunas de las principales necesidades en materia sanitaria y social de las
El grupo Los Andarines de Totana ha conquistado la cima más alta de la provincia de Alicante, el Puig Campana, ayudando a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes a través de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Durante la ruta, han recorrido 12,3 kilómetros en tres horas y cuarenta y siete minutos, y han
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes felicita al tenista Carlos Alcaraz por su victoria en el torneo  Barcelona Open Banc Sabadell-Trofeo Conde de Godó,  tras derrotar en la final a Pablo Carreño. D´Genes quiere destacar la espectacular trayectoria del joven tenista murciano, que suma un nuevo trofeo a su palmarés. Además, el triunfo en la Ciudad Condal en
Jennifer Sánchez, que va a representar a la Región de Murcia en el certamen Miss Mundo España 2022, ha visitado recientemente el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia. La joven, de 24 años de edad, y profesora de inglés,
Usuarios del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras ”Pilar Bernal Giménez” de Murcia han celebrado su particular Entierro de la Sardina, con motivo de las Fiestas de Primavera de la capital murciana. Los usuarios, acompañados por profesionales del centro, han decorado un mural con
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla han organizado el IV Simposium Sin diagnóstico, que tendrá lugar el próximo 29 de abril coincidiendo con el Día Mundial de Personas Sin diagnóstico. Esta jornada se celebrará de manera presencial en la sede del Real e Ilustre