La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes continúa con su labor de dar visibilidad y sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes. En esta ocasión en Canarias, donde la delegación D´Genes Cebras visitó el 25 de abril el Centro de Formación, Empleo e Innovación en Las Huesas (Telde) donde ofrecieron una charla a alumnos de Promoción
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en las XIII Jornadas de Enfermedades Raras en Canarias organizadas por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona (Tenerife). Las jornadas se desarrollaron en dos días, el 19 y 20 de abril. En la primera de ellas se abordaron diferentes temas como la Estrategia de Enfermedades Raras en Canarias, atención
Alumnos del colegio Poeta Francisco Tarajano de Telde se han acercado a las enfermedades raras. Miembros de la delegación de D´Genes Cebras Canarias han impartido una charla a alumnos de 6ºde Primaria en la que les han explicado qué son las patologías poco frecuentes, resaltando la importancia de la investigación para ofrecer esperanza en el
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el director de la entidad, Miguel Ángel Ruíz, se han reunido con el consejero de Educación, Víctor Marín, para analizar el estudio realizado durante el primer trimestre del curso 2022/2023 sobre el desarrollo del proyecto de intervención educativa en el aula que desarrolla la asociación. Más de 160
Varios socios de D´Genes en Cartagena junto a miembros del grupo de Los Andarines de Totana dieron visibilidad a la asociación y las enfermedades raras en la XII Ruta de las Fortalezas. Estos valientes participaron en esta exigente prueba celebrada el sábado 22 de abril en Cartagena para visibilizar las patologías poco frecuentes y  la labor
La empresa Neumáticos Totana S.L. ha donado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes un total de 874 euros  gracias a la iniciativa “Neumáticos solidarios”. Esta aportación se destinará a apoyar el mantenimiento de la cartera de servicios que la D´Genes presta para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con una patología poco
El Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia acogerá el próximo 29 de abril un nuevo encuentro taller grupal con la terapeuta canina Luna desarrollado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión estará dirigida por la técnico María José Barba, apoyada por voluntarios, y se celebrará por segunda vez en el centro multidisciplinar de
La delegación en Canarias de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido esta semana una reunión con el presidente del Cabildo de Gran Canaria, Antonio Morales. Al enncuentro asistieron la representante de D´Genes Cebras, como se denomina la delegación canaria de la entidad, Gladis Hernández; y otras dos miembros de la misma, Elena Valido
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido charlas de sensibilización con el fin de acercar las patologías poco frecuentes a alumnos del CEIP Deitania de Totana. Las voluntarias de D´Genes Juani Carrasco y María del Mar Crespo, acudieron al citado centro educativo los días 29 y 30 de abril, para impartir charlas en las
Una calle de Águilas lleva desde el jueves 30 de marzo el nombre de la niña Celia Carrión Pérez de Tudela. El Ayuntamiento de Águilas ha hecho efectivo así el acuerdo adoptado en el pleno del pasado mes de enero por el que se acordó nominar una calle del municipio con el nombre de esta