La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha incorporado una nueva sección a su página web con recursos educativos de creación propia. En dicho apartado, que se puede encontrar en la pestaña Recursos del menú principal de la web, en la parte superior de la página, se irán incluyendo microvídeos con ejercicios propuestos por profesionales de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado una ronda de reuniones con los diferentes grupos de trabajo de patologías concretas con que cuenta la asociación con el fin de abordar necesidades y propuestas de actividades. El martes 14 de abril tuvo lugar la primera de ellas, del grupo D´Genes Esclerodermia, que se llevó a cabo
El equipo profesional de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes sigue trabajando estos días desde sus  casas y ante la situación generada por la crisis del coronavirus. Desde los profesionales de servicios de atención directa como fisioterapia, estimulación cognitiva, logopedia, atención psicológica o atención educativa hasta los de las áreas de gestión y trabajo social están realizando su
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a todas las personas que colaboran y realizan aportaciones a la entidad y con motivo del inicio de la campaña de la Renta 2019, que ya ha arrancado, les recuerda que se pueden beneficiar de deducciones fiscales. D´Genes informa de que ha tramitado a la Administración Tributaria
Gracias a la Asociación ELA Región de Murcia e Iris Bond, profesionales de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se han estado formando en sistemas de comunicación para enfermos con esclerosis lateral amiotrófica y para otro tipo de usuarios. Los profesionales de D´Genes han seguido un curso on line de formación en Grid 3, un programa
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere trasladar sus condolencias a la congregación de las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl en Totana tras conocerse el fallecimiento de una de sus religiosas, sor Tomasa. El presidente de D’Genes, Juan Carrión Tudela, en nombre de esta asociación, le quiere hacer llegar su más sentido
La situación generada por la crisis del COVID-19 y el estado de alarma decretado por el Gobierno en España ha obligado a la suspensión de los servicios de atención directa que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes venía prestando en sus tres centros multidisciplinares de Murcia, Lorca y Totana, así como en otras delegaciones en
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes pondrá en marcha a partir de este mes de marzo un grupo de trabajo de Síndrome de Alagille (ALGS), con el apoyo de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA) y con la finalidad de unir tanto a personas y familias que conviven con esta patología, como a los médicos expertos
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes llevó a cabo recientemente un cuentacuentos en el CEIP Tierno Galván de Totana, en el marco de las acciones de sensibilización que desarrolla para acercar la realidad de las patologías poco frecuentes al ámbito educativo. Participaron un total de seis clases de Educación Infantil que disfrutaron con el cuentacuentos impartido por
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, ante la situación por la epidemia del COVID-19 en España,  ha decidido aplazar o suspender todos los actos que conlleven la conjunción de diferentes personas, por lo que la comida anual que la asociación iba a celebrar el próximo mes de abril se verá aplazada, la Carrera solidaria en Cehegín también se aplazará,