La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes  continúa con el programa de formación de voluntariado 2022 y sus sesiones dirigidas a la formación de voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación con una charla sobre trabajar con la familia y tipos de acompañamiento de voluntarios a personas con discapacidad La sesión, que se celebrará de manera on
El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha mantenido una reunión de trabajo con el equipo profesional de la asociación, con el objetivo de planificar el nuevo curso 2022/2023. En la misma también han estado presentes los miembros de la junta directiva de D´Genes Inmaculada Hernández, Juana Carrasco y Mª Ángeles Díaz. Carrión ha dado la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con el centro Neuroarte de Málaga con el propósito de realizar acciones conjuntas que posibiliten mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad, así como promover acciones, espacios formativos, encuentros, etc… que contribuyan a un mejor futuro
Los amantes del buen jamón tienen una cita el próximo 15 de septiembre a partir de las 20:00 horas en el barrio de Los Dolores de Alhama de Murcia, donde va a tener lugar el I Corte Solidario de Jamón a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad está organizada por la comisión de
D´Genes recuerda que está abierto hasta el 30 de septiembre de 2022 el plazo de solicitud de las ayudas para alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo para el curso académico 2022-2023 convocadas por el Ministerio de Educación y Formación Profesional. Las ayudas para el curso 2022-2023 están dirigidas a personas que presentan una necesidad
La asociación insta a la Dirección General de Personas con Discapacidad de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia a que aumente las plazas conveniadas para responder a las necesidades planteadas por las familias   La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere denunciar la situación de familias en lista de espera para acceder a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes expresa sus condolencias por el fallecimiento de María Pilar Fontes Meseguer. D´Genes lamenta profundamente la pérdida de María Pilar, madre del directivo de la asociación Diego Bernal Fontes, y quien siempre prestó un decidido apoyo a las enfermedades raras. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, quiere resaltar el respaldo que
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ampliado su banco de recursos de productos ortoprotésicos y de apoyo con la incorporación de una grúa articulada. Este artículo ha sido donado a la asociación por parte de una familia, a quien D´Genes quiere agradecer su gesto, que permitirá que familias que necesiten un artículo de estas
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes muestra su apoyo a las personas y familias que conviven con el Síndrome DYRK 1 A, coincidiendo hoy, 21 de agosto, con la conmemoración del Día Mundial de esta patología. El Síndrome DYRK 1A es una enfermedad ultrarrara. Representa un conjunto de síntomas relacionados con una mutación puntual del
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con el alcalde de Totana, Pedro José Sánchez, a quien ha trasladado los proyectos que tiene previsto desarrollar la entidad para el curso 2022/2023. Carrión también solicitó conocer el estado de situación del expediente de cesión del espacio del Centro