La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estuvo presente en la XXV Muestra de Voluntariado organizada por la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Esta iniciativa reúne a numerosas asociaciones, ONGs y entidades solidarias de distintos ámbitos con el objetivo de acercar su labor a la sociedad y fomentar la sensibilización y la

La Asociación de Enfermedades Raras D`Genes ha presentado la obra de José Antonio Tomás Alcaraz, ‘El Mochilasaurio’, un cuento donde el autor, en clave infantil, pone el énfasis en la importancia de la investigación como puerta a la esperanza de las personas que padecen una enfermedad rara. El cuento, editado por D´Genes, narra en primera

La Consejería de Salud de la Región de Murcia acogió la presentación de la Guía de diagnóstico y tratamiento de los trastornos plaquetarios congénitos, elaborada por el Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas, con el objetivo de reunir y consolidar el conocimiento actual sobre estas patologías, facilitar su diagnóstico precoz y mejorar el manejo clínico

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes se adhiere a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y manifiesta su apoyo a su Declaración Institucional. Bajo el lema “Porque cada pERsona importa”, la campaña pone el foco en la necesidad de avanzar en equidad,

Los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes han vivido estos días la alegría del Carnaval con actividades integradas en las distintas sesiones terapéuticas. La temática carnavalesca ha servido como eje de trabajo en las diferentes terapias, fomentando la creatividad, la expresión emocional y la participación activa de los usuarios. De esta

Ocho años después de su inauguración, el Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Giménez de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes sigue siendo mucho más que un espacio físico: es un lugar donde se escucha, se acompaña y se trabaja por mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin

El Programa de Ocio Inclusivo y Diversidad en Mazarrón desarrollado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en este municipio llevó a cabo más de medio centenar de actividades a lo largo de 2025. Durante el pasado año, los jóvenes participantes pudieron disfrutar de un total de 51 actividades, que incluyeron salidas de ocio a

Más de 130 personas privadas de libertad han participado en la tercera jornada de sensibilización sobre enfermedades raras, celebrada en el Centro Penitenciario Murcia I, una iniciativa organizada por la Peña Barcelonista de Totana en colaboración con el propio centro penitenciario, por tercer año consecutivo. Esta jornada ha permitido colaborar, sensibilizar y difundir conocimiento sobre

Las personas privadas de libertad que participan en las salidas programadas del Centro Penitenciario de Murcia I ( Sangonera la Verde) se han sumado a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero, dando visibilidad a la realidad de miles de personas y familias. La actividad,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 1 de marzo su gala anual por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el transcurso de la cual se entregarán además los Premios D´Genes, con los que la asociación distinguirá a personas, empresas, colectivos o instituciones que han aportado su granito de arena para mejorar la