La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en el III Congreso CTEM de la Comunidad Valenciana en el que se abordaron Retos  STEM para la inclusión. La metodología STEM significa, por sus sigas en inglés, Ciencia (Science), Tecnología (Technology), Ingeniería (Engineering) y Matemáticas (Math). El responsable del área educativa de D´Genes, Pedro José Tudela

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cerró su ciclo de charlas dirigidas a profesionales de la Educación y familiares de niños y jóvenes con patologías poco frecuentes con una sesión sobre “Gestión emocional para docentes y familias con alumnado con enfermedades raras”, impartida por la psicóloga Sonia Gómez.   La charla contó la participación de sesenta personas,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un interesante webinar para profundizar en diferentes aspectos de la enfermedad de Lyme. La sesión tendrá lugar el próximo 18 de mayo de manera on line, con el fin de que sea también una actividad que sirva de difusión a esta patología, precisamente en la semana en

Los triatletas Jorge Gutiérrez y Pepe Raja están aprovechando su afición a este duro deporte para recaudar fondos para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Hace dos temporadas a estos dos triatletas veteranos se les ocurrió la idea de aprovechar su afición deportiva para darle a su esfuerzo un enfoque solidario. Jorge es padre de un

La concejala de Bienestar Social de Alhama de Murcia, Nani Navarro, y la directora general de Servicios Sociales y Relaciones con el Tercer Sector de la CARM, Lucia Hernández, han mantenido recientemente un encuentro junto a entidades del municipio alhameño, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que realizan algunos de sus programas o actividades en

El local donde que alberga la delegación de D’Genes Noroeste, situado en el Centro Cultural Adolfo Suárez de Cehegín, permanecerá cerrado por reformas en la cubierta de dicha infraestructura, por el tiempo que duren las obras de rehabilitación. En este local se prestaba el servicio de información y orientación, se recibían a los afectados y

Silvia García Castellanos y Rocío del Valle Hernández, miembros de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, han mantenido recientemente una reunión, en la Delegación Territorial de Educación y Deporte en Sevilla, con la jefa de Servicio de Ordenación educativa, Fabiola Fernández Rubio, y con el coordinador del área de Necesidades educativas

Recuperar la autoestima ha sido la temática que ha centrado la última reunión del año del proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM), dirigido a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares La sesión se llevó a cabo el viernes, 30 de abril, y estuvo dirigida por la psicóloga de D´Genes y responsable técnica de este

El grupo de trabajo D´Genes Epilepsia ha mantenido una reunión para abordar próximas actividades e intercambiar impresiones sobre otros aspectos de interés. Con la participación de la coordinadora del grupo, la técnico de D´Genes Encarna Bañón, y varias de sus integrantes, en la reunión, celebrada de manera on line, se habló sobre actividad a realizar

En la jornada del último viernes de abril, Undiagnosed Children´s Day, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere crear conciencia y dar visibilidad a la realidad de muchos niños que no tienen un diagnóstico. Como miembros de la Red Internacional de Casos de Enfermedades sin Diagnóstico, UDNI por sus siglas en inglés, D´Genes también la campaña de esta