Cinco totaneros han dado visibilidad a las enfermedades raras en el Camino de Santiago. Estos cinco totaneros han permitido llevar el nombre de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes hasta Santiago de Compostela pues han aprovechado que han realizado el deniminado camino inglés de Santiago para sar visibilidad a las patologías poco frecuentes portando camisetas

Numerosas personas asistieron a la presentación del libro «Música para un náufrago», de Pedro Antonio Cano Martínez, que tuvo lugar el pasado viernes, 13 de septiembre en Totana. La concejal de Cultura, Verónica Carricondo, destacó durante la presentación que además, al comprar el libro se contribuía con un fin solidario, ya que el autor ha

El Ayuntamiento de El Coronil (Sevilla) ha procedido al repintado y acondicionado de los pasos de peatones mediante el uso de pictogramas, convirtiendo este pueblo, de esta manera, en un municipio más accesible e inclusivo para todos. Esta acción para favorecer la accesibilidad e inclusión se dio a conocer en una visita por parte de la concejala de Seguridad

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes informa que mañana viernes, día 13 de septiembre,  siguiendo las instrucciones de la Administración y fuerzas y cuerpos de seguridad, tampoco habrá sesiones de servicios de atención directa de los profesionales de la asociación en la Región de Murcia con el fin de evitar riesgos innecesarios en los grupos de interés de

El Casino de Totana acogerá mañana viernes, 13 de septiembre, la presentación del libro «Música para un náufrago», del profesor Pedro Antonio Cano Martínez. El libro es solidarios con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ya que el autor ha decidido destinar los beneficios que se obtengan con la venta de ejemplares a esta entidad, para

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes informa que mañana jueves, día 12 de septiembre,  no habrá sesiones de servicios de atención directa de los profesionales de la entidad en la Región de Murcia. Tras el anuncio de la alerta roja para este jueves por previsión de fuertes lluvias en la Región de Murcia y debido

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” ha acogido un primer encuentro del grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A. D´Genes puesto en marcha recientemente este grupo de trabajo con el fin de unir a personas y familias que conviven con esta patología.

El Hospital de Hellín acogerá la muestra Expression of Hope, cuya inauguración tendrá lugar el próximo 17 de septiembre. La muestra será inaugurada por la delegada Provincial de la Consejería de Sanidad en Albacete, Blanca Hernández Domínguez; el director gerente de la Gerencia de Atención Integrada de Hellín, Ángel Losa; el director de la Asociación

El Ayuntamiento de Lorca programa un »Día sin ruido» para que niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista puedan disfrutar de la Feria del municipio lorquino. La iniciativa se dio a conocer recientemente por los concejales de Festejos y Oenegés del Ayuntamiento de Lorca, José Ángel Ponce y María Dolores Chumillas, quienes anunciaron la

Un centenar de personas participaron ayer en el barrio cartagenero de Los Dolores en la II Marcha Solidaria Nocturna de Los Dolores. La actividad, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, estaba organizada por la Asociación Fiestas Virgen de Los Dolores de dicha diputación. La marcha la encabezaba una gran pancarta con el