Representantes de la Fundación Poco Frecuente han visitado el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia. El presidente de la Fundación Poco Frecuente, Antonio Bañón; el vicepresidente, Miguel Ángel García Espona; el secretario, Alberto Asencio Ibáñez; y la tesorera, Maria

Esta semana han arrancado las escuelas de verano de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Una treintena de niños asisten a este programa en los municipios de Murcia, Cartagena y Totana. En concreto, las escuelas se están llevando a cabo en Murcia en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez», en Totana en dependencias del centro

El programa «Contigo a diario» de Lebrija Tv ha dado visibilidad a las patologías poco frecuentes. La integrante de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Silvia García Castellanos participó, acompañada de dos familias del grupo D´Genes Sin Diagnóstico, en este espacio, donde hablaron de lo que significa convivir con una patología

El proyecto «Atención psicosocial para pacientes de cuidados paliativos pediátricos y sus familias» de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes  ha sido uno de los beneficiados de la XIV Convocatoria de Ayudas Sociales de Salud de DKV y ha recibido una donación por parte de la aseguradora de 11.600 euros. El proyecto tiene como objetivo la atención integral al niño y a sus familias

Bankia y Fundación Cajamurcia han entregado hoy las ayudas de la convocatoria de «Acción Social 2019» por la que se han concedido un total de 200.000 euros a 63 proyectos sociales presentados por asociaciones sin ánimo de lucro de la Región de Murcia, una de las cuales ha sido para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Enmarcadas

  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo y fuerza a los pacientes de Esclerodermia y a sus familiares en la jornada de hoy. El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad crónica y autoinmune, con el objetivo de visibilizar esta patología poco frecuente. D´Genes creó en este

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ya puede recibir donaciones a través de Bizum, la nueva plataforma de pagos a través de móvil que permite enviar y recibir los fondos en tiempo real. Bizum es una plataforma de pagos cuenta a cuenta a través del móvil y también facilita a las organizaciones no lucrativas un canal para recibir donaciones a través

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» acogió recientemente un primer encuentro del grupo de trabajo D´Genes Esclerodermia. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo especifico de Esclerodermia, con el fin de unir a personas

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró ayer una jornada de convivencia en la playa de la Ermita de Puerto de Mazarrón que sirvió para poner el broche de oro al curso 2018/19. Más de ochenta personas, entre socios, usuarios, directivos y trabajadores de la entidad, tomaron parte  en esta actividad, en la que no faltó