La Asociación de Enfermedades Raras participó en la XLVII Reunión anual de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) que tuvo lugar a finales de mayo en Cartagena. La organización del Congreso, que se celebró en el Auditorio del Batel y congregó a alrededor de 600 neuropediatras de toda España, ofreció a varias asociaciones la

Representantes del grupo “Los Andarines” de Totana están dando visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes  en el Camino de Santiago. Algunos miembros de este grupo de aficionados al senderismo lucen camisetas con el logo de D´Genes y en las que se puede leer el lema «“Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen”

El Programa de Ocio Inclusivo y Diversidad en Mazarrón que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cumple su primer mes de funcionamiento proponiendo cada sábado diferentes actividades para los jóvenes del municipio participantes. El pasado fin de semana los jóvenes participantes visitaron el medio de comunicación «La Voz de Mazarrón», donde pudieron conocer de

El Teatro Pujante de Beniel acogió el sábado 31 de mayo el estreno del documental que lleva por título ‘Me llaman Cote. Una historia de fuerza y esperanza’, dirigida por el cineasta murciano Raffa García y producida por ‘La doble FF’, que trata sobre las enfermedades raras. El documental versa sobre José Manuel, un joven de 20 años vecino de Beniel y conocido como

El grupo de trabajo D´Genes Trastornos Plaquetarios Congénitos ha mantenido una reunión técnica para abordar cuestiones de interés y próximas iniciativas en el ámbito de la formación. En la reunión estuvieron presentes el presidente de D´Genes, Juan Carrión; la coordinadora del grupo, Isabel Sarabia; y dos miembros del mismo, el facultativo del Centro Regional de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se congratula de la aprobación histórica de la primera resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que reconoce a las enfermedades raras como una prioridad global en materia de salud, equidad e inclusión. La resolución fue adoptada por la 78ª Asamblea Mundial de la Salud el 24

El próximo 21 de junio la Ciudad Deportiva Valverde Reina será el escenario del III Torneo Solidario de Fútbol Base de Centros Educativos de Totana y Paretón. El evento, organizado por la Peña Barcelonista Totana y la Asociación Deportiva Santa Eulalia, contará con la participación de equipos masculinos y femeninos de diversas categorías escolares. Este torneo tiene

Tercera sesión del Programa de Ocio Inclusivo y Diversidad en Mazarrón que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en este municipio, con nuevas y variadas actividades. El pasado fin de semana los jóvenes participantes pudieron disfrutar de un campeonato de balonmano playa y un torneo de fútbol, actividades deportivas que acudieron a ver. Además,

El Centro Regional de Bioquímica y Genética Clínica ubicado en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia está este año de celebración y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha querido sumar a las felicitaciones por los 50 años que cumple siendo un referente en el diagnóstico precoz de enfermedades genéticas.

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes es una de las doscientas entidades que apoya la Resolución de Naciones Unidas sobre las patologías poco frecuentes. En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud que se celebra anualmente en mayo en Ginebra (Suiza), y con la mirada puesta en la aprobación de la Resolución