Asociaciones de pacientes, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se han unido en torno al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra el 29 de abril, para poner de relieve los principales retos que supone no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico para las personas con enfermedades raras,

La Escuela Inclusiva de Semana Santa que se viene celebrando en Mazarrón estos días, promovida por el Ayuntamiento de dicho municipio y gestionada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ha acercado a sus participantes al mundo de los caballos. La asociación hípica Claromar de Isla Plana, ha acudido a la Escuela Inclusiva de Semana

Usuarios de los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras realizaron diferentes actividades relacionadas con la Semana Santa en el transcurso de las sesiones de servicios de atención directa. En el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia

El ambiente nazareno llenó la Escuela Inclusiva de Semana Santa 2025 en Mazarrón en días pasados. Las dos escuelas de Semana Santa promovidas por el Ayuntamiento, entre ellas la Escuela Inclusiva que gestiona la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se unieron para recibir a la Cofradía de Nuestro Padre Jesús Nazareno. Una representación de miembros

La diversión continúa en la Escuela Inclusiva de Semana Santa 2025 en Mazarrón, con actividades variadas cada día. Tras la visita el primer día de la terapeuta canina Luna, los siguientes días los asistentes han realizado diferentes manualidades, talleres y juegos participativos. Así, entre otras cuestiones, han decorado y pintado huevos y conejos de pascua

Una veintena de niños y jóvenes asisten a la Escuela Inclusiva de Semana Santa 2025 en Mazarrón, promovida por el Ayuntamiento de este municipio y cuya gestión corre a cargo de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Las actividades comenzaron el lunes, 14 de abril, con actividades diversas, entre ellas la visita de la terapeuta

La directora general de Discapacidad del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), Miriam Pérez Albaladejo, ha visitado Totana para conocer de primera mano los servicios de Atención Temprana que se vienen prestando en este municipio y cuentan con financiación autonómica. Miriam Pérez ha visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” de la Asociación

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes llevó a cabo una sesión grupal con la terapeuta canina de la entidad en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» de Totana. La sesión, que tuvo lugar en la mañana del 29 de marzo, estuvo dirigida por la técnico de D´Genes María José Barba, apoyada por voluntarios, y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en el VIII Congreso PEDPAL celebrado en Murcia bajo el lema «Creando raíces juntos». Este congreso, organizado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, se llevó a cabo los días 3 y 4 de abril en el Auditorio y Centro de Congresos Víctor Villegas de Murcia.

La Casa de la Cultura de Alhama de Murcia acogió el acto de presentación del nuevo servicio municipal de Atención Temprana, que gestionará la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, y del equipo de profesionales que formará parte del mismo. El acto comenzó con la intervención de la concejala de Bienestar Social, Nani Navarro, quien destacó