Responsables de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha impartido una charla de sensibilización sobre patologías poco frecuentes en el colegio Ciudad de Begastri de Cehegín a 50 niños de 3° de Primaria. Esta charla se enmarca en el proyecto D’educando, que lleva a cabo D’Genes y que consiste en dar a conocer lo que

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sacado a licitación el proyecto de adecuación del local que albergará el futuro Centro de Atención para personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal”, ubicado en la avenida Antonio Martínez Guirao, esquina con Paseo Joaquín Garrigues Walter, de Murcia. Este nuevo centro será

Recientemente ha estado concentrada en San Pedro del Pinatar y tuvieron la oportunidad de conocer la labor de D´Genes La Selección Española de fútbol playa, que en días pasados estuvo concentrada en San Pedro del Pinatar, mostró su apoyo al Síndrome X Frágil. La selección, encabezada por el seleccionador Joaquín Alonso, ha preparado las competiciones

Por su labor de difusión y dedicación a esta patología En las VI Jornadas Interdisciplinares sobre el Síndrome X Frágil el grupo de investigación AFINIA-SXF de Málaga ha premiado a D´Genes X Frágil con la Biznaga de Málaga por su labor de difusión y dedicación a esta patología. El coordinador de D´Genes X Frágil, Fabián

D’Genes ha estado presente en las VI Jornadas Interdisciplinares sobre el Síndrome X Frágil, celebradas hoy en el Centro de Innovación La Noria de Málaga. Estas jornadas estaban organizadas desde el Grupo de Investigación de Enfermedades Mentales (CTS456) del Hospital Regional Universitario de Málaga dentro el Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA), en coordinación con la

Será a las 20:00 horas en el Centro Sociocultural «La Cárcel» El Centro Sociocultural «La Cárcel» de Totana acogerá el próximo jueves, 18 de mayo, el concierto «Vive la música» a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Este concierto está organizado por el IES «Prado Mayor» y tendrá lugar a las 20:00 horas.

El próximo domingo 21 de mayo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes contará con un stand en el Mercado del Peregrino de Caravaca de la Cruz, en el que podrá poner a la venta artículos solidarios así como informar sobre la labor que desempeña la entidad en favor de las personas que conviven con patologías

La Asociación de Enfermedades Raras D ‘Genes ha cedido una cama articulada a una usuaria beneficiaria de su programa de cuidados paliativos pediátricos. La cama ha sido entregada para el uso y disfrute de Amalia, una niña diagnosticada con Síndrome de Ohtahara. Esta cama permitirá un mejor descanso en una posición inclinada de la pequeña

El próximo 3 de junio tendrá lugar la II Carrera Popular Nocturna Solidaria en Javalí Viejo organizada por la Asociación Cultural Fontes a beneficio de la D´Genes X Frágil. La carrera se iniciará a partir de las siete de la tarde, estando ubicada la salida y meta en el Polideportivo Municipal. El recorrido discurrirá por

Los fondos se destinarán a la creación y equipamiento en Murcia del primer centro nacional para el tratamiento de la infancia con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco de su “XIV Convocatoria de Ayudas”, ha donado 30.000 euros ala Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de Murcia que destinarán