D´Genes se suma al Día Europeo del Síndrome X Frágil y muestra su apoyo a los afectados

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo D´Genes X Frágil, con motivo de la conmemoración hoy 10 de octubre del Día Europeo del Síndrome X Frágil, quieren unirse a familias y afectados, así como sensibilizar a la sociedad en general poniendo de manifiesto las necesidades y prioridades socio sanitarias que afectados por esta
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Lucía Díaz Lozano y Gaspar Solano Otón dan visibilidad a las enfermedades raras durante su participación en la carrera «90 K Camino de la Cruz», que unió Murcia y Caravaca

El pasado sábado, 7 de octubre, a las 8 de la mañana Lucía Díaz Lozano y Gaspar Solano Otón, salían de Murcia rumbo a Caravaca de la Cruz para recorrer los 92,4 km de la carrera» 90K Camino de la Cruz» para lo que disponían de 24 horas. Lucía y Gaspar, que participaban en la
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D´Genes asiste a la VIII Escuela de Formación «Formando líderes, Inspirando Acciones» organizada por el CREER y FEDER

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en la VIII edición de la Escuela de Formación «Formando Lideres, Inspirando Acciones» que se celebró del 28 al 30 de septiembre en Burgos organizada por el Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el acto de
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V Congreso Nacional de Enfermedades Raras D’ GENES

La Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia “D’ GENES” organiza el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 26 al 28 de Octubre de 2012 en Totana (Murcia). El congreso se enmarca dentro del V Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con una Enfermedad Rara y este
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EL PRESIDENTE DE D´GENES Y FEDER, JUAN CARRIÓN, HA APELADO A LA NECESIDAD DE QUE PACIENTES, PROFESIONALES Y ADMINISTRACIÓN CAMINEN JUNTOS

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha destacado hoy durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra en Totana que éste se ha consolidado como un espacio de convivencia entre profesionales, familiares y personas que padecen una
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LA PRESIDENTA DE AELIP DESTACA LA IMPORTANCIA DE LA INVESTIGACIÓN DURANTE LA INAUGURACIÓN DEL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Pérez de Tudela, ha destacado la importancia de foros como el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra este fin de semana en Totana, para que cada vez sean más las personas que conozcan las enfermedades poco frecuentes y tengan
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EL COMITÉ ORGANIZADOR Y CIENTÍFICO DEL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS AGRADECE A LA UCAM SU COLABORACIÓN, QUE HA CONTRIBUIDO AL ÉXITO DE ESTE ENCUENTRO

El Comité Organizador y Científico del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado del 15 al 18 de Octubre, quiere agradecer a la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) su colaboración acogiendo y apoyando este evento. El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto a AELIP
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EL TALLER «CONVIVIR CON UN ER: NECESIDADES DE LAS PERSONAS Y FAMILIAS» PONE EN EVIDENCIA ASPECTOS RELATIVOS A COMO HACER FRENTE A LA SOLEDAD O AL DESCONOCIMIENTO DE UNA PATOLOGÍA

Alrededor de 25 personas entre afectados, familiares, profesionales y estudiantes de diversas áreas de la salud se dieron cita en el taller de testimonios “Convivir con una enfermedad rara: necesidades de las personas y familias”, que se llevó a cabo en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras el pasado 17 de octubre
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La Consejería de Educación de la Región de Murcia firma un convenio con D’Genes que permitirá reforzar la atención a alumnado con patologías raras

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión, y la consejera de Educación, Juventud y Deportes, Adela Martínez-Cachá y han firmado hoy un convenio que permitirá reforzar la atención educativa a alumnado con estas patologías. Así, se favorecerá el apoyo educativo, psicológico, pedagógico y social al alumnado afectado por enfermedades raras o
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D´Genes firma un convenio de colaboración con la Universidad de Murcia, para el desarrollo de acciones de formación y voluntariado

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha suscrito un convenio de colaboración con la Universidad de Murcia para el desarrollo de actividades de formación y de voluntariado entre ambas entidades. El acto ha contado, en representación de D´Genes, con la presencia del presidente de la asociación, Juan Carrión, y la técnico Encarna Bañón.
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