Una veintena de personas participan en el curso «Neuropsicología y manejo de trastornos de conducta en niños con Síndrome X Frágil»

Una veintena de personas han asistido al curso «Neuropsicología y manejo de trastornos de conducta en niños con el Síndrome Frágil», que se ha desarrollado esta tarde en el Centro «Celia Carrión Pérez de Tudela» de Totana, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y D´Genes X Frágil. El curso ha estado impartido por
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El Trail Dragon Challenge 2017 III Memorial Subteniente Juan Carlos Pérez Calleja, que tendrá lugar el próximo 22 de octubre, será solidario con las enfermedades raras

El Parque Regional de Sierra Espuña acogerá el próximo 22 e octubre el trail Dragon Challenge 2017 III Memorial Subteniente Juan Carlos Pérez Calleja, prueba solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La prueba, está organizada por el Escuadrón de Vigilancia Aérea Número 13 (E.V.A. 13), con la colaboración de las concejalías de Deportes
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La X Vespaliada Ciudad de Murcia, que tendrá lugar mañana 14 de octubre, solidaria con D´Genes

Mañana sábado, 14 de octubre, se celebrará la X Vespaliada Ciudad de Murcia, que organiza el Club Vespalia Murcia. Un año más, esta actividad será solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ya que se realizará un sorteo solidario de regalos. Como en la edición anterior, tendrá lugar una rifa de productos donados por
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D´Genes agradece al Ejército del Aire y a la patrulla PAPEA su contribución a dar visibilidad al síndrome X Frágil

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer al Ejército del Aire que haya contribuido a dar visibilidad al síndrome X Frágil, con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil que se conmemoraba el 10 de octubre. D´Genes quiere agradecer a la Patrulla Acrobática de Paracaidismo del Ejército del Aire (PAPEA) el salto que realizaron formando
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D´Genes se suma al Día Europeo del Síndrome X Frágil y muestra su apoyo a los afectados

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo D´Genes X Frágil, con motivo de la conmemoración hoy 10 de octubre del Día Europeo del Síndrome X Frágil, quieren unirse a familias y afectados, así como sensibilizar a la sociedad en general poniendo de manifiesto las necesidades y prioridades socio sanitarias que afectados por esta
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Lucía Díaz Lozano y Gaspar Solano Otón dan visibilidad a las enfermedades raras durante su participación en la carrera «90 K Camino de la Cruz», que unió Murcia y Caravaca

El pasado sábado, 7 de octubre, a las 8 de la mañana Lucía Díaz Lozano y Gaspar Solano Otón, salían de Murcia rumbo a Caravaca de la Cruz para recorrer los 92,4 km de la carrera» 90K Camino de la Cruz» para lo que disponían de 24 horas. Lucía y Gaspar, que participaban en la
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D´Genes asiste a la VIII Escuela de Formación «Formando líderes, Inspirando Acciones» organizada por el CREER y FEDER

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en la VIII edición de la Escuela de Formación «Formando Lideres, Inspirando Acciones» que se celebró del 28 al 30 de septiembre en Burgos organizada por el Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el acto de
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V Congreso Nacional de Enfermedades Raras D’ GENES

La Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia “D’ GENES” organiza el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 26 al 28 de Octubre de 2012 en Totana (Murcia). El congreso se enmarca dentro del V Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con una Enfermedad Rara y este
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EL PRESIDENTE DE D´GENES Y FEDER, JUAN CARRIÓN, HA APELADO A LA NECESIDAD DE QUE PACIENTES, PROFESIONALES Y ADMINISTRACIÓN CAMINEN JUNTOS

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha destacado hoy durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra en Totana que éste se ha consolidado como un espacio de convivencia entre profesionales, familiares y personas que padecen una
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LA PRESIDENTA DE AELIP DESTACA LA IMPORTANCIA DE LA INVESTIGACIÓN DURANTE LA INAUGURACIÓN DEL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Pérez de Tudela, ha destacado la importancia de foros como el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra este fin de semana en Totana, para que cada vez sean más las personas que conozcan las enfermedades poco frecuentes y tengan
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