La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en el acto de clausura de la edición EPIForward 2026, un espacio de encuentro, aprendizaje y colaboración organizado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) que, una vez más, ha reunido a profesionales, entidades, pacientes y cuidadores comprometidos con mejorar la vida de las personas con epilepsia. Durante

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha puesto en marcha el grupo D’Genes KCNA2, Enfermedad Rara, una iniciativa destinada a ofrecer apoyo, información y acompañamiento a las personas y familias que conviven con esta patología genética poco frecuente. Este grupo nace inspirado en la historia de Paloma, una joven diagnosticada con trastorno relacionado con KCNA2,

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha recibido en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» de Totana la visita de representantes de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche (AER Elx). En concreto, acudieron la presidenta de AER Elx, Carolina Peral, y la vicepresidenta de la misma, Sofía Hernández, quienes tuvieron la oportunidad

El pasado 2 de marzo se proyectó en Águilas la película documental «La vida en una gota», proyección a la que asistieron miembros de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.A la proyección acudieron la secretaria de D’Genes, Mª Ángeles Díaz, y la vocal de la directiva Inmaculada Hernández, así como el

La Casa de la Cultura de Alhama de Murcia acogerá el próximo domingo 12 de abril, a las 11:00 horas, la Gala de Magia Solidaria, un espectáculo pensado para disfrutar en familia y cuya recaudación irá destinada a apoyar la labor de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. El evento reunirá sobre el escenario a

El Centro de Inserción Social Guillermo Miranda ha acogido por segundo año consecutivo la II Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras, una iniciativa organizada por la Peña Barcelonista de Totana a través de su proyecto solidario Ilusión Solidaria, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta actividad forma parte de las diferentes iniciativas

Las personas privadas de libertad del Centro de Inserción Social (CIS) Guillermo Miranda de Murcia han presentado una iniciativa innovadora y profundamente humana: “La Odisea”, un cómic creado colectivamente para sensibilizar sobre el duro camino que recorren muchas personas que conviven con enfermedades raras. La obra fue presentada durante la II Jornada de Sensibilización sobre

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes gestionará el nuevo programa de tiempo libre del Centro de Día de Personas con Discapacidad de Mazarrón, una iniciativa adjudicada por el Ayuntamiento de este municipio, a través de la Concejalía de Política Social, y que tiene como objetivo fomentar la inclusión, la autonomía personal y el bienestar de

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, participará el próximo 10 de marzo en la mesa redonda “Cuando la baja visión es poco frecuente: necesidades y desafíos de las familias en el contexto escolar”, que tendrá lugar de 18:00 a 20:00 horas

El Polideportivo Municipal 6 de Diciembre de Totana acogerá el próximo sábado 28 de marzo la III Jornada de Convivencia Solidaria de Fútbol Base, una iniciativa que reunirá a alumnado de distintos centros educativos de Totana y El Paretón en torno al deporte, la convivencia y la solidaridad. La jornada está dirigida a jóvenes deportistas