La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en Molina de Segura en la I CARRERA SOLIDARIA «Solidarios de élite», organizada por Auxiliar Conservera a beneficio de la asociación ASTRADE. La prueba, celebrada el domingo 20 de noviembre, consistió en una carrera abierta a todos los públicos, que pretendía fomentar el bienestar de las personas, la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 25 de noviembre el VII WorkER Investigación y humanización en las enfermedades raras. Cuenta con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio (UCAM), en cuyo campus de Cartagena se celebrará, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), la Comunidad Autónoma de la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido la ganadora del galardón del público de los Premios Somos Pacientes 2022. La votación en línea para elegir la iniciativa preferida por el público en la octava edición de los Premios Somos Pacientes se ha decantado por el proyecto Grupos de ayuda mutua para familias de personas en
Cuenta atrás para las III Jornadas Atiende de Atención a la diversidad funcional, organizadas de manera conjunta por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Asociación Conquistando escalones y Serendipia Cetro de terapias y formación, que  se celebrarán el próximo 26 de noviembre en Cehegín. La jornada contará con la intervención de profesionales del ámbito sanitario y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la 48 Reunión Anual de la Pediatría del Sureste de España que se celebró los días 18 y 19 de noviembre en Los Alcázares bajo el lema “Renaturalizar la Salud, creando ambientes y estilos de vida más saludables”, organizada por En el marco de este congreso se
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha cerrado su programa de formación de voluntariado del año 2022 con una sesión sobre ocio inclusivo y enfermedades raras.  La sesión estuvo impartida por una de las responsables del programa de ocio de la asociación, Carmen Reverte. Este programa formativo, que ha constado de cuatro charlas impartidas a lo
El pasado 15 de noviembre la Asociación de Enfemedades Raras D´Genes participó en el taller “EmprendER proyectos educativos” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), como entidad experta en el desarrollo de proyectos educativos y siendo beneficiaria de la ayuda económica del grupo focal de -Educar en Red. D´Genes puso en valor su proyecto de intervención
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ampliado su banco de recursos de productos ortoprotésicos y de apoyo con la incorporación de una silleta de ruedas y un bipedestador que han sido donados al Centro Multidisciplinar “Pablo Ramírez García” de El Coronil (Sevilla). Estos artículos han sido donados a la asociación por parte de una
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 25 de noviembre el VII WorkER Investigación y humanización en las enfermedades raras. Cuenta con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio (UCAM), en cuyo campus de Cartagena se celebrará, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), la Comunidad Autónoma de la
El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” acogió recientemente un primer encuentro del nuevo grupo de trabajo D´Genes Charcot Marie Tooth. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo especifico de esta Charcot Marie Tooth, con