La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes oferta una Escuela de Verano en el municipio de Lorca, que se desarrollará del 1 al 30 de julio en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad “Cristina Arcas Valero”. Tendrá lugar en horario de 9:00 a 14:00 horas para crear
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a llevar a cabo la segunda de las sesiones del ciclo dedicado a la formación de voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación. La próxima sesión, que tratará sobre habilidades sociales y de comunicación para el voluntario, tendrá lugar de manera on line través de una plataforma
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes recuerda que hay muchas formas de colaborar con la entidad y una de ellas son los detalles solidarios. La asociación pone a disposición, por encargo, tarjetas solidarias personalizadas para momentos especiales, así como una gama de detalles como lápices plantables, pulseras solidarias, llaveros… para entregar en diferentes eventos como
El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras “Pablo Ramírez García” de El Coronil (Sevilla) ha realizado una rifa solidaria con el fin de recaudar fondos para mantenimiento de la cartera de servicios que en él se prestan. La rifa tuvo lugar recientemente y el premio consistió en
La academia de baile Baila conmigo de Córdoba celebrará su X Festival de fin de curso el próximo 26 de junio, en el transcurso del cual se celebrará una rifa solidaria beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El festival tendrá lugar en el Parque Joyero de Córdoba a las 21:30 horas y los asistentes
El III Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará de manera online el viernes 28 de mayo, de 16.00 a 20.00 horas. La inscripción es gratuita. El evento ha sido presentado en rueda de prensa hoy lunes 24 de mayo, coincidiendo
La Asociación de Enfermedades Raras D’ Genes apuesta por la utilización de la Comunicación aumentativa y alternativa (CAA). En el centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedad raras “Pablo Ramírez García” del municipio sevillano de El Coronil, el fisioterapeuta Eduardo Alcaraz Gómez introduce de una manera divertida, estimulante y
Hoy se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y su grupo D´Genes Epilepsia quieren mostrar todo su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. Además, se ha preparado un bonito vídeo para dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad. El vídeo se puede
Desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y en particular desde su grupo D´Genes Epilepsia quieren sumarse al Día Nacional de la Epilepsia que hoy se conmemora dando visibilidad a esta patología. Para ello, han preparado esta presentación para sensibilizar y hacer ver que la epilepsia está más presente de lo pensamos y muchas personas,
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con la consejera de Educación y Cultura de la Región de Murcia, María Isabel Campuzano, a quien ha dado a conocer las principales líneas de actuación de la entidad que trabaja en favor de personas y familias que conviven con