La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha conseguido el objetivo de ser una de las cien entidades más votadas en la iniciativa La Voz del paciente de Cinfa en la edición de este año. En concreto el proyecto CUIDA-ER’ – Proyecto de apoyo integral para cuidadores de personas con enfermedades raras de la asociación ha quedado

El Centro Sociocultural “La Cárcel” de Totana acogerá el próximo 21 de mayo, a las 20:00 horas, un concierto solidario organizada por el IES Prado Mayo, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. La actividad fue presentada en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», en un acto en el que estuvieron

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en la jornada IMPaCT-Genómica, celebrada en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, un encuentro centrado en los avances y buenas prácticas para mejorar el diagnóstico de las enfermedades raras mediante la medicina genómica. La jornada, que tuvo lugar el 8 de mayo, reunió

En el Centro Multidisciplinar «Pablo Ramírez García» de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes también se vive el ambiente festivo con motivo de la Romería de El Coronil en honor a la Divina Pastora. Durante las sesiones los usuarios han trabajado temática relacionada con esta tradición, tan arraigada en el municipio sevillano, además de lucir

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en la Jornada de convivencia celebrada en el marco de la programación de la V Semana de la Salud de los barrios cartageneros de Santa Lucía, Los Mateos y Lo Campano, organizada por el Ayuntamiento de Cartagena, el Centro de Salud de Santa Lucía y diferentes entidades

El Programa de Ocio del Centro de Día de personas con discapacidad de Mazarrón, gestionado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, ha continuado durante el mes de mayo con nuevas actividades dirigidas a fomentar la participación, la autonomía y el bienestar de las personas usuarias. El primer fin de semana de mayo, los participantes

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha mantenido una reunión de trabajo con la Gerencia del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, con el objetivo de abordar la atención sanitaria a las personas con enfermedades raras, especialmente en el ámbito de urgencias y en el proceso de transición de la edad pediátrica a la

El municipio de Hinojos ha acogido un encuentro de trabajo entre representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y el equipo de gobierno municipal, con el objetivo de avanzar en el desarrollo de iniciativas conjuntas en el ámbito de las enfermedades raras. En el encuentro estuvieron presentes, entre otros, la alcaldesa de Hinojos, Joaquina

Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes han mantenido un encuentro institucional con el alcalde de Pilas, José Leocadio Ortega Irizo, y la concejal de Bienestar Social, Rocío Cuesta Rojas, con el objetivo de trasladar el trabajo que la asociación viene desarrollando y explorar vías de colaboración en el ámbito local. En el encuentro