La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente en la tradicional Fiesta de Los Mayos de Alhama de Murcia, donde ha protagonizado uno de los conjuntos de monigotes instalados en las calles de este municipio murciano. Uno de los mayos instalados ha recreado un corte de jamón solidario y en él no ha faltado
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes colabora en un estudio realizado por el servicio de Seguridad Alimentaria y Zoonosis de la Consejería de Salud de la Región de Murcia, cuyo objetivo es conocer la incidencia de casos en la Región de Murcia de la enfermedad de Lyme, una enfermedad producida por un agente infeccioso transmitido por
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente en la feria de asociaciones PARTICIPADONIA, promovida por la Concejalía de Participación Ciudadana del AyuntamientodeMolina de Segura, en colaboración con asociaciones participantes y la Federación de Asociaciones Vecinales Interbarrios. Se llevará a cabo en el Museo del Enclave de la Muralla (MUDEM) el próximo 13 de mayo.
Los usuarios más jóvenes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han realizado manualidades diversas por el Día de la Madre, que se conmemoraba el primer domingo de mayo. Durante la semana previa a esta jornada, en sesiones de servicios de atención directa realizaron, con la supervisión e indicación de las profesionales de servicios como estimulación
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes expuso en el IV Simposium Sin Diagnóstico su proyecto de Alfabetización emergente en personas con necesidades complejas de comunicación, que desarrolla en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico, con enfermedades raras y discapacidad “Pablo Ramírez García” del municipio sevillano de El Coronil. La
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha homenajeado a Manuel Posada de la Paz por su trayectoria y trabajo en favor de las personas sin diagnóstico. En el marco del IV Simposium Sin Diagnóstico organizado por D´Genes y el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, celebrado el 29 de abril, D´Genes y
El IV Simposium Sin Diagnóstico, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, ha congregado el viernes 29 de abril a profesionales, representantes de asociaciones y afectados y familiares de personas sin diagnóstico. La jornada se celebró precisamente coincidiendo con el Día Mundial de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Objetivo diagnóstico han visibilizado el Día mundial de las personas sin diagnóstico en el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado del 26 al 28 de abril en Sevilla. Miembros de D´Genes, entre ellos su presidente, Juan Carrión, junto a integrantes de Objetivo diagnóstico han querido dar
Hoy, 29 de abril, se conmemora el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con la situación de no poder ponerle nombre a la enfermedad que padecen. Desde D´Genes se quiere mostrar todo el respaldo a las
La Asociación de Enfermedades raras D´Genes ha participado en el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se ha desarrollado en Sevilla del 26 al 28 de abril bajo el lema “Hacia un 2030 lleno de esperanza”. El Congreso estaba organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmaceúticos de Sevilla,