La Asociación de Enfermedades Raras D’GENES organizó la charla online “Jóvenes con enfermedades raras y tecnologías. Estrategias para el abordaje familiar”, una iniciativa enmarcada en las actividades de sensibilización y formación dirigidas a familias y profesionales. y que se llevó a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La sesión, celebrada el

El grupo Los Andarines y Zancadas sobre Ruedas han hecho realidad el sueño de alcanzar la cima del Pedro López, en Sierra Espuña, en una jornada cargada de superación, inclusión y compromiso pues ha servido para dar visibilidad a las enfermedades raras. Entre quienes han dado sentido a esta iniciativa está Ángel, un joven que

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en las Jornadas de Salud y Deporte organizadas por el IES Alfonso X de Murcia, donde impartió una charla de sensibilización dirigida al alumnado de cuatro cursos de Bachillerato. La sesión fue impartida por Encarna Bañón y Manuel Illera, profesionales de la entidad, quienes acercaron a los

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere expresar su más sincero agradecimiento a todas las entidades, comercios y personas que colaboraron con la Comida solidaria en la que se entregaron los Premios D’GENES 2026, celebrada el pasado 1 de marzo. Este encuentro, además de ser un espacio de convivencia y reconocimiento, volvió a convertirse en

El Centro de Atención Multidiciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en Totana acogió recientemente una demostración de la utilización de exoesqueletos aplicados a la rehabilitación, una tecnología innovadora que abre nuevas posibilidades para mejorar la movilidad y la calidad de vida de las personas con diferentes patologías. La

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha celebrado su tradicional Comida solidaria en el transcurso de la que la entidad entregó sus Premios 2026. El evento se enmarcaba además en los actos conmemorativos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y se convirtió en una jornada de convivencia y compromiso social que volvió a

La fachada principal del Ayuntamiento de Totana se iluminó durante los días 28 de febrero y 1 de marzo de color verde para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y visibilizar la realidad social y sanitaria de estos pacientes y sus familias. Un año más el Ayuntamiento de Totana se sumó a dar

La pasarela Miguel Navarro de Lorca se ha iluminado de color verde con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en un gesto simbólico de apoyo a las personas que conviven con estas patologías y sus familias. El encendido de color verde realizado por el Ayuntamiento de Lorca a petición de la Asociación de

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes instaló una caseta informativa en la Alameda de Lorca, en la zona de Las Columnas, con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y acercar información a la ciudadanía con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero. Durante