La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes felicita a los ganadores del Concurso de Pósteres y Comunicaciones orales del XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado los días 3 y 4 de noviembre. La entidad entregó tres premios entre los trabajos presentados a concurso, en un acto que tuvo lugar previamente a la clausura del Congreso.
La directora ejecutiva de Ayoudas Panamá, Erika Otero, y la trabajadora social de la misma entidad, Vanessa Valencia, han conocido de primera mano el trabajo que se desarrolla en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez”. Las representantes de Ayoudas Panamá
La Fundación Ayoudas Panamá ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico “Cristina Arcas Valero” de Lorca. La directora ejecutiva de Ayoudas Panamá, Erika Otero, y la trabajadora social de la misma entidad, Vanessa Valencia, han conocido esta infraestructura y han atendido las explicaciones ofrecidas por la vocal
La Asociación de Enfermedades raras D´Genes ha organizado dos webinars dirigidos a a la comunidad educativa de Albacete, en el marco de su Programa de Servicio de Información y Orientación e Intervención educativa para personas con enfermedades raras y sus familias, que cuenta con la  subvención del Ayuntamiento de Albacete. Los objetivos del programa son
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a la empresa Huertas Motor  su colaboración con el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebró los días 3 y 4 de noviembre en el Monasterio de Los Jerónimos de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Huertas Motor cedió durante los días de celebración de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha hecho realidad el sueño de dos jóvenes sin diagnóstico, apasionados del mundo del motor, que han podido cumplir el sueño de pasear en un vehículo deportivo de alta gama, gracias a la colaboración de dos vecinos de Totana, Simón y Natalia Segura, que han cedido su coche para
La Fundación Ayoudas Panamá ha conocido el modelo de trabajo de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La directora ejecutiva de Ayoudas Panamá, Erika Otero, y la trabajadora social de la misma entidad, Vanessa Valencia, han visitado los tres centros multidisciplinares de atención integral para personas con enfermedades raras y en búsqueda de diagnóstico con
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a las diferentes entidades y empresas que han patrocinado o colaborado con el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se ha celebrado los días 3 y 4 de noviembre , organizado por esta entidad junto con la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). D´Genes recuerda que
La empresa farmacéutica Janssen ha querido colaborar una vez más con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. En la XV edición del Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado en Murcia los días 3 y 4 de noviembre fue uno de los colaboradores oficiales, mostrando su apoyo una vez más a las patologías poco frecuentes. Gracias a
La empresa farmacéutica Sanofi colaboró este año como patrocinador oficial del XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, en colaboración con la UCAM. En la edición de este año de esta acción formativa, celebrada los días 3 y 4 de noviembre en Murcia aunque también se pudo seguir de manera on